1 クローン病：CDに関しての質問はこちら (書き込み数 : 17)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:35:09
- クローン病：CDに関しての質問はこちら
- 11：るか ：2011/01/21(金) 15:59:39 ID:1nIZ.XEQO
- >>10
しんのすけさんへ
コメントありがとうございます。
プレドニンの離脱とレミケの効き目が悪くて秋に体調が悪くて１１月は入院していました。
その際に、ヒュミラ投与に移行しました(^_^;)
ヒュミラ投与しながら妊娠出産はまだ安全かどうか確立されていないようですね。
とりあえず、次回福岡に診察行く際に先生に聞かないとなぁと思います(^_^;)
- 12：としぼう ：2011/10/06(木) 09:24:49 ID:???0
- 娘がUCにかかり、入院1週間目になります。診断された時点で、病院の事務の方が来られ、難病の申請書類を持って来られました。そこで、質問ですが、
娘は大学受験を控えております。申請をすることにより、不利益な差別を受けることはありませんか。申請した情報を、大学が入手することは可能ですか。
どこまで患者・家族のプライバシーが守られ、不利益を受けないか心配です。
- 13：はかたん ：2011/10/06(木) 09:40:07 ID:NfBMkD.Y0
- おはようございます
特定疾患の申請は金銭的にも必ず行った方がいいかと思います。
「申請をすることにより、不利益な差別を受ける」ことは個人情報保護法があるから大丈夫と思いますが、
今後入院して会社に診断書等提出するとき、健康診断で病名を正直告げた時などに病名が分かるかもしれませんが、
会社に告知するかどうかは人それぞれでいつもテーマになります。
これってアドバイスができませんが参考まで、、、
- 14：としぼう ：2011/10/06(木) 10:35:17 ID:???0
- はかたさん、ありがとうございました。
色々悩む中で、娘の大学受験のことが一番心配です。
どなたか、発病後大学受験をされた方がいれば、その経験を教えて下さい。
- 15：ねこやん ：2011/10/09(日) 14:06:23 ID:4ULv0Zlc0
- こんにちは。
私も高２の冬に発症しましたが、無事に希望大学に入学しましたよ。
大学の健康診断（身体測定？）も適当に病気を隠してうけていました。
健康上の問題は大学入学時より就職の時だと思います。
私は大学３、４年の時に体調が悪かったので就職活動はせずに
卒業後は派遣に登録して働いていましたが、、、。
今では結婚、出産して子供も一人います。
ただ、受験期の体調は入院こそしなかったですがストレスの為か最悪でした。
それでも遠方の希望大学に合格して無謀にも一人暮らしまでさせてくれた両親に
自分が親となった今、どれだけ心配かけたのかと思う日々です。
大学受験のストレスで娘さんの症状が悪化しないことを願っています。
- 16：chika ：2012/02/10(金) 16:49:27 ID:NLgljxGc0
- はじめまして、こんにちは。
クローン病歴は13年目になります。
おととし、イレウスで開腹手術を受けました。
癒着やろう孔がひどくて、ストーマも出来ず、一時は命も危ない所でした。
今は難治性ろう孔として、
時々傷口から便汁が出てくる状態です。
こういう状態で、障害手帳申請をするべきか、また他利用するべきことなど
正直分からないです。
アドバイスありましたら、よろしくお願いします。
- 17：はかたん ：2012/02/12(日) 07:50:13 ID:CUQUFDlk0
- chika さんはじめまして
障害者手帳，年金
私の経験上、挑戦あるのみです。
chika さんの場合がどうなるか専門でないからわかりませんが、
総合病院なら、ケースワーカーさんに相談するのがいいと思います。
また、申請は市役所で行っていますので相談に行かれることを是非お勧めします。
では
2 講演会・セミナーなどの告知 (書き込み数 : 2)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:28:27
- 講演会などの場合は
表題：
日時：
場所：
講師：
主催：
連絡先：
情報元アドレス：
などの情報を入力してください
- 2：千脇美穂子 ：2010/08/06(金) 15:57:33 ID:???0
- 表題：慢性疾患セルフマネジメントプログラム
ワークショップのご案内
〜一緒にはじめてみませんか？〜
病気があると、痛みや疲労感などの症状だけでなく
仕事や家事を今までのようには続けられなくなったり、将来への
不安を感じたりと、日常生活に様々な影響が出てきます。
病気によって生じる問題には、一時（いっとき）の治療だけでは
解決できないことがたくさんあって、ひとりでがんばり続けるのは
とても大変なことです。
慢性疾患セルフマネジメントプログラムでは、病気とうまくつきあいながら
日々を快適に過ごす方法を学びます。
（省略されました・・全てを読むにはここを押してください）
3 医療機関などについてのお問い合わせはこちら (書き込み数 : 7)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:38:15
- どの病院がいいの？など
医療機関などについてのお問い合わせはこちら
こちらも、参照してください
ttp://fukuokaibd.community.officelive.com/faq.aspx
- 2：単身赴任 ：2010/03/04(木) 15:40:49 ID:I24565mU0
- 単身赴任で、千葉県より引越してきました。
西新に住んでいるのですが、評判の良い病院を教えて頂けませんか？
（ＵＣ３年目・男・４６歳）
- 3：はかたん ：2010/03/04(木) 16:02:51 ID:3Y9./U6s0
- 症状が酷ければ、大学病院・大型病院にいくことををお勧めします。
症状が落ち着けば、通院が大変＆診療に時間がかかるので、近くの中堅病院もいいかもしれません。
ちなみに、患者会で通っている人が多いのは、福岡大学筑紫病院（筑紫野市）、もりた内科胃腸科クリニック（福岡市赤坂）、新小倉病院、九州厚生年金病院です。
私は、森田内科ークリニックに通っています。
- 4：単身赴任 ：2010/03/04(木) 18:29:49 ID:I24565mU0
- 早々のアドバイスありがとうございます。
又 よろしくお願いいたします。
- 5：りみ ：2010/04/03(土) 16:04:01 ID:TZV.L0dQ0
- 城南区に引っ越してきました。
症状は落ち着いていて以前住んでいたところでは
５週間に一度病院に通ってペンタサをもらっていた状態です。
どこかお勧めの病院がありましたら教えていただきたいのですが・・・。
よろしくお願い致します。
- 6：はかたん ：2010/04/04(日) 08:33:23 ID:3Y9./U6s0
- 症状が酷ければ、大学病院・大型病院にいくことををお勧めします。
症状が落ち着けば、通院が大変＆診療に時間がかかるので、近くの中堅病院もいいかもしれません。
ちなみに、患者会で通っている人が多いのは、福岡大学筑紫病院（筑紫野市）、もりた内科胃腸科クリニック（福岡市赤坂）です。
ほか、福大病医、九大病院が福岡市にあります。
私は、森田内科ークリニックに通っています。
- 7：もも ：2010/04/14(水) 20:48:37 ID:tFea/eFs0
- 私も以前，城南区に住んでいました．UCです．
博愛会病院 もりた内科胃腸科クリニック 英内科クリニック にいってみてはどうでしょうか？
大学病院も九州大学と福岡大学と２つありますが，大学病院受診は半日仕事ですので，クリニックか中規模病院をおすすめします．
また，症状が悪い場合は，はかたんさんも言っておられる 福岡大学筑紫病院が一番です．（城南区にある福岡大学とは在籍医師と医療スタッフの経験が同じではありません）
4 近況報告・講演会の感想などはこちら (書き込み数 : 2)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:40:49
- 近況報告・講演会の感想などはこちら
- 2：はかたん ：2010/03/01(月) 14:04:43 ID:3Y9./U6s0
- 患者会をおえて
去年、インフルエンザの影響で延期されていた患者会が、北九州で行われた。
今回の合同ミーティングでは「就労について」がテーマだった。
私たちは入院したりするとなかなか会社を辞めざるを得ない状況である。就職活動するときには、自分が病気である旨を告げて行いますかとの問いに、それぞれ意見があったが、思うに「いかに長く仕事を続けるか」が大事だと思った。
そのためには最初から病気の有無を告げて就職活動集するのがいいのかもしれないが、勇気がない人には、昔、障害者手帳の人に行っていた就職斡旋の仕事を今は難病の人にも斡旋してくれる就職支援センターができたらしい。こういう機関を利用して、いかに長く仕事を続けるかの議論がでました。
私どもの会では、参加して下さった人が必ず一言は喋ってもらう用にしています。話をするっていいことですよ、、、
5 潰瘍性大腸炎（UC）についての質問はこちら (書き込み数 : 3)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:34:10
- 潰瘍性大腸炎（UC）についての質問はこちらです
- 2：テスト ：2009/10/23(金) 10:10:15
- テスト
- 3：illness ：2010/01/26(火) 20:41:22 ID:ke0J/e.Y0
- 初めまして
突然の書き込みで大変申し訳ございません。
当サイトは、病気の皆様が集まるソーシャルネットワーキングサービスです。
もし、良ければ当SNSに御登録頂けないでしょうか。気軽に日記等を始められます。
何卒宜しくお願い致します。
http://www.joy-mix.com/illness/
病気SNS illness
6 この掲示板についてのお知らせ (書き込み数 : 2)
- 1：福岡IBD友の会 ：2009/10/23(金) 10:09:10
- スレッド作成には管理者権限が必要です。
名前とE-mail欄に#パスワードを入力して一致しないと新しく話題は作れません
- 2：テスト ：2009/10/23(金) 10:09:56
- テスト
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:39:43
- その他の質問はこちら
8 ベーチェット病；BEに関する質問はこちら (書き込み数 : 1)
- 1：管理人 ：2009/10/23(金) 09:39:10
- ベーチェット病；BEに関する質問はこちら
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