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潰瘍性大腸炎掲示板

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内容：

1 : 青黛(24) / 2 : 雑談スレッド(344) / 3 : 慢性回腸嚢炎(113) / 4 : サラゾピリン・ペンタサ(619) / 5 : 術後の息苦しさ(13) / 6 : 漢方二年(1) / 7 : IACAの術後の肛門痛(12) / 8 : トキさまへ(4) / 9 : 潰瘍性大腸炎　第三期術後(2) / 10 : ステロイドの服用量(19) / 11 : 昔お尻が痛かったが治った人(54) / 12 : ｽﾃﾛﾈﾏの副作用(18)
13 : プレドニン副作用(63) / 14 : 根本治療への光！！皆さんがんばって！(14) / 15 : 雑穀米(14) / 16 : 飲み物について(2) / 17 : 潰瘍性大腸炎の長期緩解（完治）(36) / 18 : ステロイド服用中の妊娠は・・・？(8) / 19 : 粘液について(33) / 20 : 大腸全摘手術(120) / 21 : カビてたものを食べた・・・(1) / 22 : 新型インフルエンザ(16) / 23 : 潰瘍性大腸炎の3遺伝子発見(1) / 24 : ＵＣは数種類あるのではないか（原因と治療法のパターン）(14) / 25 : 漢方薬４[広島観音も含む](47) / 26 : これを食べる(飲む)とダメ(124) / 27 : 大腸全摘術後の出血(8) / 28 : ヨーグルトについて(26) / 29 : UCの診断されてからもスポーツ続けてる人！(13) / 30 : 免疫抑制剤について(259) / 31 : 妊娠・出産(147) / 32 : お茶会・OFF会　総合スレッド(34) / 33 : 治験やっったかたいますか？(28) / 34 : うんこもらし対策(2) / 35 : 胃痛(5) / 36 : 真菌性眼内炎(1) / 37 : オペ後の痔ろう(14) / 38 : 夫が潰瘍性大腸炎で妊娠希望の方(13) / 39 : 予防接種(4) / 40 : にきび(5) / 41 : 友達(24) / 42 : つなぎ目の潰瘍［術後］(15) / 43 : 大腸全摘　ストマ閉鎖後の微熱(43) / 44 : 入院中の食事について(18) / 45 : 心療内科、精神科について(6) / 46 : 副作用の脱毛について(42) / 47 : 漢方薬３[広島観音も含む](1000) / 48 : 受給者証まだ届きません。(12) / 49 : 広島漢方服用中、妊娠された方教えてください(10) / 50 : 腹痛について(19) / 51 : ブログ(1) / 52 : 術後 仕事(14) / 53 : ストマから出る便(78) / 54 : 気持ちの持ち方(17) / 55 : ペンタサ注腸薬の入れ方(210) / 56 : 雑談専用(2) / 57 : 慢性膵炎(4) / 58 : 術後のトラブル(11) / 59 : 病気が教えてくれたことは何ですか？(22) / 60 : 大腸全摘後のお腹の音(3)  (全部で771のスレッドがあります)

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▲1▼ 青黛 (Res:24)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲1▼
1 名前：まさよし 投稿日： 2009/10/20(火) 21:23:15
私は潰瘍性大腸炎を発症して2年ほど苦しみ続けましたが、青黛（セイタイ）という生薬を服用したところ、10日程度で見違えるほど改善しました。

ステロイドの服用を始め、一生この生活が続くのかと絶望していた時に奇跡の改善効果が見られました。是非この青黛の効果を知って頂きたくスレッドを新規に立てさせて頂きました。

他にも同じような経験をされた方がいらっしゃれば、経験談をお教え頂ければ幸いです。

18 名前：soi 投稿日： 2009/11/19(木) 14:35:00
私もだらだらと続いた下痢がすっかり治ってしまいました。
2年もペンタサを飲み続けて治らなかったのに、2週間で驚くべき効果です♪

確かに飲み始めは違和感がありましたが、今は全く副作用らしきものはありません。

19 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/22(日) 23:41:09
飲み始め2ヵ月半で血液検査したら肝臓の数値が異常でしたが、それでも
飲み続けて1年半後にもう一度血液検査したら正常になってました。

肝機能に異常が出てしまう人は青黛の注腸という手もありますね。

20 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/23(月) 22:21:33
青黛を注文してみました
私は軟便と下痢とたまに出血程度ですが
これがよくなったらうれしいです
あとこれは薬と一緒にのんでも大丈夫なのでしょうか？

21 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/24(火) 11:29:42
>>20
ブログのレポでそういう方がいましたね
確か入院中に飲み始めた方だったと思います

22 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/24(火) 11:38:51
↑すいません、sage外すの忘れてました

>>2の下のリンクの方も併用だったみたいですね
ただ、何かあったときのためにも主治医に相談するのが確実だとは思いますが

23 名前：20 投稿日： 2009/11/25(水) 22:31:48
今日届いたので
早速飲んでみました
軽量スプーン小の半分くらいです
粉を口に入れ水で飲みました
感想は糞まずいです

24 名前：umd 投稿日： 2009/11/25(水) 23:51:39
>>23
素直な感想で思わず笑ってしまいました
いい結果が出るといいですね。

私も試してみようかと思っているのですが
ネットではなく漢方薬局で買った方いらっしゃいますか？
相談して調合されるものとは別で、
ネットのように普通に袋でどーんと売ってるものなのかな…

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▲2▼ 雑談スレッド (Res:344)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲2▼
1 名前：トキ 投稿日： 2007/10/17(水) 03:10:37
そういや無かったので作りました。
たあいもない話題についてウダウダと話をするスレッドです。
別に病気関係無い話でも良いですよ。
まぁマッタリしましょう。

338 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/24(火) 11:32:59
たしかになかなか理解してもらえないですね。
最近、免疫抑制剤の治療により、ステロイドから離脱できたのですが、
イコール良くなっていると上司は思っているらしく。
明日から合宿研修に行かされます。
しかも、食事制限があるので、その辺の手配は自分でやらないといけないし、
大変です。
まだ、退院して1年も経っていないし、１回／２週通院している状態なんです
けどね。
理解のない上司は疲れます。

339 名前：あ〜あ 投稿日： 2009/11/24(火) 14:27:19
さっき病院から帰ってきました。ﾌﾟﾚ20になりましたが…入院よりは、良いですね。
本当に、頬もふっくら（＝ﾑｰﾝﾌｪｲｽ）してはたから見れば健康的。理解してもらうことは、難しいですねぇ。
名無しさん。
出張で風邪などひかないように。
無理しないで下さいね。私は、忙しくなると再燃してしまうみたいで。

どなたか、この病気についてまわりに上手く理解してもらっていり方がいたら、教えてもらえると嬉しいです。

340 名前：ルル 投稿日： 2009/11/24(火) 22:54:04
病気を理解してもらうのは難しい時ありますよね。

それと、私は、この病気を周りの人にいつも隠そうとしてしまいます。
病気だと知られたくないと思ってしまいます。
知りあいに出来るだけバレたくないと思ってしまうのです。
哀れに思われたくないとか、あの子病気らしいよって陰で噂が広まったら嫌だなとか、何も恥じることないうのに、自分がUCであることに何か恥じている気持ちを持ってしまっています

皆さんはどうですか？
良かったら色んな想い聞かせてください。

341 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/25(水) 00:07:50
病名までは言わないですけど、こういう病気だというのは職場だとか近しい人には言ってますよ
いろんな年代の人がまわりにいて、持病がある人もそう珍しくもないですし…
もしかしたらルルさんとは年代が違うのかも

私は香辛料が全くダメで微量のコショウでも悪化してしまうくらいなので、
外食は誘われても行けないことがほとんどだし、
飲み会、食べ物のおすそ分け、旅行などのお誘いなど
断らないといけない場面ってけっこうあります
毎年ある食品を送ってくださる方がいて、食べられなくて申し訳ないと思ってたこともありました

あらかじめ言っておくと便利…というのは語弊があるかもしれませんが
お互い話が早いし、いろいろと気遣いすぎて病状を悪化させることもないです

でも、もし自分がまだ10代くらいでまわりに健康な人しかいない状況だったら
あまり言いたくないなと思ったかもしれないですね、なんだか異端視されそうで…
（省略されました・・全てを読むにはここを押してください）

342 名前：ルル 投稿日： 2009/11/25(水) 01:13:04
341さん
私も外食は誘われても行けないです。飲み会もNGです。
旅行なども難しいですね。
加工品など食べた日にはとんでもない騒ぎです。

食事を介した付き合いって多いですよね。

気を遣いすぎるのも悪化になりやすいので、私も予め人に言っておかないと気が済まないたちでして、だからこそ、言わなければならないような場に参加することを拒むようになってしまいました。
周りに健康な人が多く、理解され難いです。

実は最近、信頼していた人に「病気を持ってる人にそんなこと言うのは可哀相だったから…」と言われてしまったのが一番のショックな言葉でした。
それはそれで、本当の信頼出来る人では無かったのだと自分でも気づくきっかけになりましたが、その言葉を聞いてから、更に自分の病気を人に言いたくない感情が増してしまいました。

343 名前：337 投稿日： 2009/11/25(水) 14:49:46
私は、病気のことは身近な友人には言ってますが、職場にはオープンに話していません。
通院しているのは、知っていますが、病名はふせています。
言っても、理解されないという自分の思いが強く、恥をさらすような気持ちになってしまいます。
言ったところで、気遣いがあるわけでもなく、今の状況と変わらないです。

344 名前：あ〜あ 投稿日： 2009/11/25(水) 18:37:27
そうですよね。

食べ物でのお付き合いがしにくいと言うのは、辛いですよね。

潰瘍とついている病気なので、ストレス（病気は、ストレスも大きな原因だとは思いますが…）性だとか、病気のことばかり考えてるから、何回も繰り返すんじゃないの？
など、言われると、ちょっぴり凹みます。

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▲3▼ 慢性回腸嚢炎 (Res:113)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲3▼
1 名前：ランディ 投稿日： 2009/01/26(月) 18:55:08
IAA術後４年目のランディです。
去年の夏、回腸嚢炎で三重大に入院しました。以前からたまに下痢したときなんかはシプロキサンを飲めば次の日には完全に良くなるくらい効いたんですが、去年の夏からはシプロキサン、フラジール、ペンタサなどまったく効かず、結局ステロイド使うはめになりました。量は20ミリからスタートで１週間毎に5ミリずつ減らす感じでした。でも5ミリ位まで減ってくるとまた調子が悪くなります。今月からまた使い始め、5ミリまで減った現在、やはり調子悪いです。とにかくガスが多くてすぐお腹が張って辛いです。
もう完全に慢性化してるのだと思います。
自分と同じような方がいれば情報交換したいと思い、スレ立てさせていただきました。

107 名前：るるせる 投稿日： 2009/11/23(月) 10:42:20
コバさん

これまでの辛い経過を語ってくださりありがとうございました。やはり同じような体験をされた方のお話は参考になり、励みになります。

手術は明日です。CTの結果を見せてもらいましたが、ポーチに孔があき、お尻にろう孔を作っている所見がありました。孔の大きさも結構あるので、ポーチを休ませたからといって、自然に塞がる確率も低いようです。医師からも、再度ポーチを使うのにはかなり慎重にならざるを得ないと言われました。

こうなってしまった以上、このからだを受け入れるしかないので、まずは口から食べられるようになることを目指します。

108 名前：ゆーやん 投稿日： 2009/11/23(月) 13:00:57
るるせるさん、こんにちは。
私も全摘3年後、ひどい肛門周囲膿瘍、回腸嚢炎、ろう孔で再度ストーマを造設しました。
1年後、ストーマをもどし、クローンも併せ持っている可能性が高いという事で、レミケードを使い現在に至ります。
お尻もすぐに狭くなってしまうので、外科で定期的に拡張してもらっていますが、最近はようやくあまりせまくならずにすんでいます。
仕事もでき、普通に生活できているので、こんな例もあると参考になれば幸いです。

109 名前：るるせる 投稿日： 2009/11/23(月) 16:00:52
ゆーやんさん

貴重な体験お聞かせくださりありがとうございます。参考になります。

私は内科で免疫抑制剤を使用してUC治療をしていたとき、C型肝炎に感染してしまい、その治療(ｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ)をするために外科治療に踏み切ったのですが、治療どころでなく１年が経過しました。

今回の手術が済んで落ち着いたら、まずｲﾝﾀｰﾌｪﾛﾝ治療をすることを勧められています。確実に１年間はストーマ生活になります。

先は不透明ですが、ゆーやんさんの例もあるので、希望を捨てずにいきたいと思います。

110 名前：コバ 投稿日： 2009/11/23(月) 19:30:09
ゆーやんさん
参考に教えて下さい。１年後のストマー閉鎖術後は順調でしたか？術後どれくらいで、職場復帰可能になりましたか？私の場合、手術を繰り返す度に、お尻から漏れる頻度が高くなりました。ゆーやさんはどんな調子ですか？（個人差で皆さんそれぞれだとは思いますが....)

111 名前：ゆーやん 投稿日： 2009/11/23(月) 22:18:28
コバさん
ストーマを戻すと同時にレミケードを始めたお陰なのか、術後はそれ程トラブっていないと思います。
トイレに行くのは夕食後から寝るまでに3〜4回。たまに回腸嚢炎のようになりますが、シプロキサン、フラジール、バンコマイシンのどれかを飲めば治まっています。
オペに備えて仕事を辞めたので、術後三週間位から仕事を探しました。なかなか見つからなくて、結局３ヶ月は家にいましたが。
寝ている間にたまに漏れてしまうこともありますが少量です。
どちらかというと、狭窄のせいか出づらい感じの方が苦痛でした。ストーマをもどしてから3年ですが、その狭窄も落ち着いてきたようです。
特定疾患もクローンで認定されています。

112 名前：ゆーやん 投稿日： 2009/11/23(月) 22:36:48
訂正です。
仕事を探し始めたのは、術後3週間ではなく、退院後3週間です。

113 名前：るるせる 投稿日： 2009/11/25(水) 17:40:40
昨日、ストーマ再造設手術を受けました。肛門周囲膿瘍はシートン法で治療していきます。

不調の原因は、ポーチのろう孔ではなく、縫合不全でした。なので、やり直し手術もできそうです。

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▲4▼ サラゾピリン・ペンタサ (Res:619)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲4▼
1 名前：トキ 投稿日： 2004/06/21(月) 03:04
5ASA製剤のサラゾピリン・ペンタサのスレッドです。

613 名前：tii 投稿日： 2009/01/23(金) 23:05:14
主人が潰瘍性大腸炎で現在緩解中なのですが　9月にペンサタを　
ジェネリックのメサラジンに換えられました。（通っている病院の方針です）

8月頃に発売開始になったメサラジン錠250mg｢AKP｣（小林製薬？）なので
poowy　さんの　沢井製薬の薬とはまた別物ですが　たまたま主人には
合わなかったのか　たまたま主人の体調が悪かっただけなのかは
わからないのですが　しばらく普通便が続いていたのに　変更して3日
くらいから軟便が続き　下痢もよくするようになったため　2ヶ月後に
またペンサタに戻してもらいました。

ペンサタに戻してから1週間ほどで　また落ち着いた状態になり現在に
至っています。
主治医に他の患者さんの様子を聞きましたら　別にペンサタと変わらず
使用なさっている方もおられるそうなので　一度使用なさって
様子を見られてもいいのではないですか？
（省略されました・・全てを読むにはここを押してください）

614 名前：poowy 投稿日： 2009/01/24(土) 00:15:48
こんばんは。
私は　昨年6月にサラゾピリン→ペンタサへ変更しました。
主治医からペンタサの方が一般的に副作用がないですよとの事だったので。
その後成人病検診のバリウム検査？で再燃。
ペンタサ１２錠／日続けるも落ち着かず
サラゾ９錠／日に戻して、約二ヶ月で落ち着いたようです。
私にはサラゾの方が合うのかなといったところです。

サラゾのジェネリックあるのかと思い検索したら。。
あららあるんですね。不勉強でした。
来月は主治医と相談の上ですが、サラゾのジェネリック使用も
考えてみようと思います。
では、おやすみなさい。

615 名前：たまご 投稿日： 2009/01/30(金) 15:49:22
途中から参加してすみません。
私は、先月病気が発覚して、今日からペンタサを飲むことになりました。
色々不安でインターネットで調べていたら皆さんが話しているので、色々
教えていただけたらと思って書きました。
私は、腸の二箇所に炎症があるそうです。ポリープも一箇所あるみたい・・。
皆さんは、どんな症状なのでしょうか？
食事制限とかされてますか？

616 名前：ＰＡＬ 投稿日： 2009/02/22(日) 21:46:20
私は去年の年末に出血が増えてしまい、病院に行ったところ今までの処方１日ペンタサ２５０を９錠（２．２５ｇ）から
ペンタサ５００が８錠（４ｇ）になりましたところ、１週間くらいたったところ、めまいのようなふらつきが
１日に何回か起こるようになってしまいました。
つまずいて、転んでしまった事もありまして、主治医に相談したところ処方を朝３・昼２・夜３にかえて頂きました。
それからは、めまいやふらつきは、ほとんど感じてないんですが、自分としては
ペンタサの成分が多いための、副作用と思っております。
あとは頭痛もありましたが、処方を変えたら無くなりました。
実際に症状は、血便もほとんどなくなっていたので朝３・昼２・夜３の飲み方でOKだったんですが
主治医によりますと、４錠（２ｇ）を１度に飲む事が良く効くという事らしかったです。

皆さんもどうぞお気をつけてください。

617 名前：ぺんた 投稿日： 2009/03/11(水) 14:36:51
1日3回程度の下痢（血は無し）でペンタサ2250mg／日だったのを
ペンタサ4000mg／日に変更したら三日目くらいから下痢が治まってきました。
便の回数は減りませんが。

僕の場合は500mg錠を朝3／昼2／夜3で飲むように指示されました。

618 名前：とおりすがり 投稿日： 2009/03/30(月) 17:38:02
とっぴーさんへ

組織検査でUCでの特徴が見られて初めてUCと判断されるはず。
私も、内視鏡検査をして直後の担当医は見た目と症状的にUCのようだと判断したけど、
２週間待って出た組織検査ではUCの特徴を完全に満たしていると言えないという
グレーな事に成りました。
そのときははやりUCと記載されず、その時は腸炎と記述されました。

その後担当医も迷った挙句、UCに切り替えペンタサ等の処方を開始しました。
こう言う場合もあるのでその病院が一概に悪いとは言い切れないかも。
でも、セカンドオピニオンには賛成です

619 名前：サクラ 投稿日： 2009/11/25(水) 15:49:01
６年振りに下血が来ました。さっそく病院に行きましたが、内視鏡検査の予約を入れてもらい、今度の金曜日に検査です。
しかし処方されたサラゾピリンで昨日から出血が止まってしまいました（イヤ、喜ばしいのですが）。
服用開始４日で効果が出ました。
私はサラゾピリンがとても合うようです。今のところ副作用も見られません。
とりあえず安堵です。

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▲5▼ 術後の息苦しさ (Res:13)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲5▼
1 名前：マツ 投稿日： 2009/11/22(日) 19:40:54
大腸全摘して２ケ月になります。
肛門の痛みは、いまだにありますが、
それよりも、肛門が痛いので、座ることが出来ず、
横になっていると、時々ですが、動悸、息切れが
することがあり、とても息苦しくなることがあります。
手術した方で、このような経験がある方は、
おられますか？

7 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 14:36:49
さて肛門痛の原因は、わかったわけですが、まだ
別の問題　この息苦しさです。
この息苦しさを先生に訴えても、なにも言われませんでした。
寝たきりで大変だな！　と思われている様子でした。
この寝たきりの状態から脱出すれば、何事も
解決するのでは、と思うですが、なんともはっきりしません。
ただただそうであってほしいと願うばかりです。

8 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 19:23:01
このままではいけない。
と思うので、痛いながらも散歩をしようかな、と思う。
明日は、晴れそうだから近所を歩いてみよう。
術後の脳天を勝ち割るような痛みがおきなければ
なんとか歩けそう！
今日も痛いながらも病院にいけたし、、、

9 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 19:34:53
傷の縫合部がこんなに痛く、長引くとは、、、
私は２０年患ったUCから逃れるべく、大腸の
摘出を決断し、手術したのだが、これでは
QOLが向上するどころか、むしろ下がって
しまっている。
病院の手術説明資料には、普通の生活が出来、
QOLが上がる。とある。
また術後の合併症で”歩けない、座れない”の
文言はどこにもない！
術後２ケ月だが、近い将来必ず”手術してよかった”と
実感する日が来るのだろうか！
いやー　是非来て欲しいと願う。
上がると

10 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 19:38:58
トキさん　およびこの掲示板をごらんの皆様へ
申し訳ありません。このスレッドを私物化しています。
パソコンに向かうしか、時間を有効に使えないので、
今しばらく書き込ませてください。
家で療養中なのですが、テレビも本も集中できなくて、
気がおかしくなりそうなのです。

11 名前：ふくふく 投稿日： 2009/11/24(火) 21:38:06
マツさん
必ず、手術してよかったという時期が来ると思いますよ。
時間がたって、すんなりと良くなる場合もあるし、
紆余曲折がある場合ももありますが、どちらにしろ、必ず、
いい方向に向います。
この前、お話しましたように、私も1年前までは本当に地獄のような
毎日でしたが、現に1年後の今は、こうして、夜、みんなとお酒を飲んで、
美味しいものを食べて、ゴルフまでできるようになっています。
焦らずといっても難しいでしょうが、とにかく、様子をみながら、時間を
待ってみましょう。最悪でも私のように永久ストマで、かなりのＱＯＬが
保てます。
私も明後日から、最後の手術の入院ですが、お互い、じっくり行きましょう。

12 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 22:05:29
おー　ふくふくさん　こんばんは。
この前はお見舞い本当にありがとうございました。
お会いできて本当に良かったです。
またこのような励ましの言葉、大変力になります。

ところで本日　ドクター hotokezaka の診察を
受けました。やはり何の問題もなく、時間がかかっている
いるだけ、とのお話でした。

ふくふくさんは最後の手術ですね。
がんばってください。必ずうまく行くことを
こころから祈念致します。

13 名前：にくきう 投稿日： 2009/11/25(水) 14:01:46
＞マツさん
相当なお痛みのご様子ですので、日にち薬ですと言った所で気休めにもならないかもしれませんね。
精神的にかなり追い詰められていると思いますので、ドクターと相談して、
心療内科での受診もお勧めします。精神的に楽になれるかもしれません。

あまり無責任なことも言えませんが、回腸嚢炎の診断が出ない症状の場合でも、
抗生剤が効く場合もありますので、選択肢の一つに入れてもいいのかなと、
個人的には思います。あくまでも個人の意見です。

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▲6▼ 漢方二年 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲6▼
1 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/25(水) 13:56:12
飲んだのに、最近調子悪い。。。

広島漢方効かなくなるってあるのかなぁ。

なんだかとてもショックです。。。

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▲7▼ IACAの術後の肛門痛 (Res:12)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲7▼
1 名前：shinkiti 投稿日： 2005/05/23(月) 07:30:35
昨年IACAの２期手術を受け、現在退院３ヶ月をすぎたところです。
下痢の回数が１５回から２０回と多く、持病の痔が悪化し肛門痛に悩まされています。
いまでは人工肛門へ戻すことさえ頭に浮かびます。
こうしたご経験、対処について伺いたいと思います。
よろしくお願いします。

6 名前：shinkiti 投稿日： 2005/05/27(金) 21:08:57
いろいろありがとうございます。あまりにも痛みがつらいので人工肛門に戻そうかと
考えています。
医師からも人工肛門のほうがよほどましだと永久人工肛門を進められています。
皆さんのお話で半年ほどで楽になるとのことですが、あとひと月で半年になるので
そこまでがんばってみますか。

7 名前：トキ 投稿日： 2005/05/27(金) 22:42:31
確かに人工肛門にすることは簡単ですが…。
もし永久人工肛門にするのであれば、その前にＩＡＡの三重大か兵庫医大で一度セカンドオピニオンを受けてみてはどうでしょうか？
やれることはすべてやってから決断する方が良いのではないかと思います。
もしかすれば永久にしなくても一時的にストマにして、その間に痔などの治療を済ませて、落ち着いてから元に戻せるかもしれません。
また、単純に痔ではない可能性(ロウコウや肛門周囲膿瘍など)もあるかもしれません。
そういった場合も一度ストマにして治療が終わってからクローズできるかやってみたりします。

安西先生じゃないですが、「あきらめたらそこで試合終了ですよ」ですよ。
いままで十分過ぎるほど頑張ってきたんでしょうから、あともう少しだけ頑張ってみたらどうでしょうか？

8 名前：shinkiti 投稿日： 2005/05/28(土) 08:05:23
一時的なストマで痔を治療し、いずれ時期を見てクローズできれば一番良いので、早速医師にそのようなことが可能か聞いてみます。
現在の病院は東日本ではもっともIBDの実績があるので、セカンドオピニオンをどうするか考えてみます。
有益なアドバイス感謝します。

9 名前：たに 投稿日： 2005/05/29(日) 12:30:09
＞現在の病院は東日本ではもっともIBDの実績があるので
というのは横浜の病院なのでしょうか。私は横浜なのですが
私もセカンドオピニオン考えてるんですが頼みましたが主治医が書いてくれません
主治医にもよりますがスムーズに行けばよいですが。
私は術後半年を過ぎていますが術後から痔になり、当分治りそうにありません。
たぶん１年たっても同じだと思います
ただ、あまりにも痛みがつらいというのはないです（でも憂鬱な痛みです）
相当痛い場合は早急に治療したほうがいいと思うのでやはり一時ストマなんでしょうか

10 名前：shinkiti 投稿日： 2005/05/30(月) 08:41:27
横浜市民病院です。私が手術を受けたのは東京の病院です。
術後の管理に東京まで行くのは大変なので市民病院に転院しました。
前の病院では手術前に永久人工肛門も有力な選択肢であるといわれました。
私の場合すでに６０才を過ぎていますので、老後のことを考えると弁の回数が多いストマクローズより
人工肛門のほうが良いという考え方ができるといわれました。
ただ、人工肛門もパウチのただれや、様々な不便もあり、一方現状の痛みもひどく正直迷っています。
現在の病院でよく話を聞いた上で、セカンドオピニオンは前の病院の信頼できる医師にお願いすることを考えています。

11 名前：トキ 投稿日： 2005/06/01(水) 00:19:24
痔がどこに有るかにもよるんですが、もし歯状線より内側にあるのであればＩＡＡ手術の得意な三重や兵庫の方が得意かもしれません。
まぁ、どうなっているか専門医に診てもらって判断するしかないとは思いますが。

アメリカではセカンドオピニオンとして二人の医者の意見を聞いて、最初の医者が言っていることが正しいか判断して決めます。
これが優柔不断なカナダ人になると三人の医者に意見を聞いて、多数決で意見の多い方の治療に決めたりするのが結構普通にあるそうです。
実際、去年オペした方で三重大と横浜市民を両方受診してどっちが良いか天秤にかけて決めた人なんかもいますしね。
永久人工肛門はshinkitiもご存知のようにパウチの肌荒れが大変だったりします。
一番ベストなのは、自然肛門で痛みが改善することですので、他の医者の判断も聞いてみてください。
で、他の専門医も「永久の方がいいですね」と言うなら受け入れるしかありませんが…。
まぁ、取りあえず可能性があるのなら挑戦してみてください。
宝くじと同じですよ、駄目もとでも買ってみないと当たりっこないですからね。
サマージャンボ買わんといかんな…。

＞たにさん
紹介状書いてもらえなくても直接行っちゃえば良いと思いますよ。
（省略されました・・全てを読むにはここを押してください）

12 名前：マツ 投稿日： 2009/11/24(火) 21:48:58
肛門痛で検索してたら、こんなスレッドがありました。
その後　shinkiti さんの肛門痛は、どうなったのか知りたいです。
私も、こんなに辛いのならいっそのこと人工肛門にしたら、
と思っていたものですから、、
でもトキさん　いわく　人工肛門は最後の手段、と言われるので
安易に踏み切れません。

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▲8▼ トキさまへ (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲8▼
1 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/23(月) 13:20:15
携帯でいつも見させていただいていたのですが、最近、最新のからではなく順序が変わって見にくくなっています。パソコンで見ているかたは違うのでしょうか‥

2 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/23(月) 20:33:50
掲示板運営会社の方針で、18日から携帯もパソコンと同じく降順に統一されたようです。
確かに最新レスを見るのに手間がかかるようになりましたよね。

3 名前：トキ 投稿日： 2009/11/24(火) 03:40:19
2で説明されている通りです。
運営会社がそういう風に設定してしまい、元に戻す設定も今のところありません。
運営会社への要望が多ければ設定が変わる可能性がありますが、このままの可能性が高いと思われます。
パソコンの人はみんなこの見え方です。

4 名前：名無しさん 投稿日： 2009/11/24(火) 21:42:24
ご親切にお答えくださりありがとうございました。 パソコンのかたも同じなのですね。いつもこの掲示板には助かっております。トキさん ２番のかたありがとうございました。

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▲9▼ 潰瘍性大腸炎　第三期術後 (Res:2)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲9▼
1 名前：ユカ 投稿日： 2009/11/23(月) 19:55:26
こんにちは。母が先日ストマー閉鎖の手術を受けました。
術後は経過良好だったのですが、食事をとる様になると、お腹の下が
痛いとうずくまっています。もし同じ経験をされている方が居たら
意見をお聞かせ下さい。。。

2 名前：トキ 投稿日： 2009/11/24(火) 03:43:19
イレウス（腸閉塞）を起こしている可能性が高いかもしれません。
入院中ですよね？
主治医に診てもらって鼻管を入れてもらい減圧する必要があるかもしれません。

軽いイレウスならお腹を蒸しタオルで暖めると腸の動きがよくなり、通りやすくなる場合もあります。
食事は良くかんで食べるようにしましょう。

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▲10▼ ステロイドの服用量 (Res:19)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲10▼
1 名前：かたまら 投稿日： 2009/03/26(木) 00:08:37
どうもはじめまして。
去年の４月から潰瘍性大腸炎になったものです。

いきなり質問なんですが、
私は、今月からステロイドを３０ｍｇ処方されるようになったのですが、
それからというもの夜中に腹痛で目が覚め、２時間おきにトイレに行くようになってしまいました。
それに下血もひどくなり、１日１０回以上トイレに行くようになりました。

これって、ステロイドの量を増やしたから症状が悪化したのでしょうか？
それともただ単にステロイドを増やしたときにたまたま症状が悪化しただけなのでしょうか？


ステロイドの量が３０ｍｇになってから、急に腹痛が起こり始めたので何か関係があるのではないかと思い質問させていただきました。

13 名前：イズミ 投稿日： 2009/11/20(金) 15:38:58
１２の名無し様
お返事ありがとうございます。
そうなんですね、５０kgを超えないとやっぱり５０mgは出さないんですかね。

看護師の友人に聞いたら「うちの病院だったら４０mgは入院させる」と言っていて、こちらの掲示板でも３０mgが入院するかしないかの境目のようで、そこはちょっと気になっています。
おそらく貧血や白血球上昇があったら入院だったとは思うのですが、血液には以上がないので通院での形になっているんだと思います。
来週また通院の時に血液検査をするので、その時にまた先生に確認してみようと思います。
ありがとうございました！！

14 名前：12です 投稿日： 2009/11/20(金) 18:51:28
イズミさま

総合判断ということも、きっとあるかと思いますが、
感染しやすい状況であることは確かだおもいますので、
通勤などお気をつけてくださいね。ちなみに医科歯科大の歯科には
かよったことあります（笑）

15 名前：イズミ 投稿日： 2009/11/21(土) 12:17:09
１２の名無し様

ありがとうございます！会社内でも風邪が蔓延してきているので、気をつけようと思います。
１２様もインフルなどにお気をつけ下さいね。
服薬２日目にして下痢１日７回→１回になりました。やっぱりよく効くんですねー…

私も歯科にもお世話になりました。連携とっていただけるので抜歯の時も安心でした（ロキソニンがあまりよくないらしいので、歯科の先生が医科に連絡してくださいました）。

16 名前：にくきう 投稿日： 2009/11/21(土) 13:52:34
＞イズミさん
ステロイドが良く効いて良かったですね。順調に減らせるといいですね。
ステロイドを服用すると、体内のカルシウムが流出しますので、骨密度の検査をして頂いて下さい。
基本的に、ステロイドを1日30mg以上服用する場合は入院治療が必要になります。
免疫機能が弱り、感染症にかかりやすくなるためです。
今はイズミさんの体のとって大変大事な時期ですし、いろいろ感染症も流行っているので、
うがい・手洗い・消毒を心がけて、不用意に人ごみに行かないなど、気をつけてください。
気をつけ過ぎて損をすることはありません。

17 名前：イズミ 投稿日： 2009/11/21(土) 15:07:27
にくきう様

ありがとうございます。
骨密度、気をつけます。元々飲むヨーグルトや牛乳を取るようにしてはいるのですが、次回骨密度の話とカルシウム剤を出していただけるかも聞いてみようと思います。

やっぱり本来は入院が必要な位なのですね。
特に先生から入院等の話がでていないのですが、本当に気をつけようと思います。
平日は通勤で電車を使うので、土日は出来るだけ外出しないように心がけています。消毒剤買って会社のデスクに置こうと思います。

仕事も「調子が悪かったら出社の時間を変えてもいいし、午後で帰ってもいい、帰れない位調子が悪かったら会社で休んでたっていい」
と上司に言っていただけました。
元々病気を持っているのを知っていて、それでも採用してくださった会社なので、感謝してもしきれないです。
出来るだけ休みたくはないのですが、休んでもいいと言われているので精神的にとても楽です。

いい環境にいるので、無理せず、気をつけて生活していこうと思います。
（省略されました・・全てを読むにはここを押してください）

18 名前：まき 投稿日： 2009/11/22(日) 01:03:54
なんだか去年の私を思い出して（笑）、書き込みさせて頂きます。
私の場合、仕事が気になって思い切っての入院ができず、「入院した方がいい
けどねえ」という主治医にごねて、外来でのプレドニン服用を開始しました。
当時体重38Kgで40mg。19日間服用しましたが殆ど効きませんでした。
その間、早退したり、半日休暇をもらったり、土日に年休をくっつけて
もらって連休にしたりして身体の安静に努めたのですが・・。
結局主治医に叱られて（笑）入院となり、食っちゃ寝ーの生活をしたら３週間で
あっという間に回復。今まで効かなかったのは何だったの！と思ったのですが、
集中して寝る（笑）だけでも薬の効き目は全然違うんだよ、と主治医は言いました。
プレドニンの服用総量は、切れるまでで2000mgを超えました。
早くに入院してたらもう少しステロイドの量が減らせたかな、と思います。
職場にも結局、かえって迷惑をかけた事になっちゃったし・・。
イズミさん、休みたくない気持ち、とてもよくわかります。
お薬、効いてるようなので、このまま良くなられる事をお祈りします。
でも本っ当に無理はしないで下さいね！

19 名前：イズミ 投稿日： 2009/11/22(日) 22:22:30
まき様

ありがとうございます。
同じような状況だったのですね…やっぱりほかの事を何も考えずにゆっくりすると、治りも違いますよね。
幸い私は今プレドニンが良く効いていてくれるので、だからと言って油断はせずに様子を見ていこうと思います。

私事務とはいえ、アルバイトなので私が休んだところで会社がどうにかなるわけでもないのですが…
自分が仕事をしたい、というどっちかというとわがままかもしれません。

アドバイス、本当にありがとうございます。
油断せず、無理せず、順調にプレ減量できるように頑張ります！

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▲11▼ 昔お尻が痛かったが治った人 (Res:54)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲11▼
1 名前：トキ 投稿日： 2005/06/27(月) 21:23:17
手術直後お尻が痛くて痛くて死にそうだったけど治ったという人が報告するスレです。
いや、もう、お尻痛いって相談ばっかしで、いつも同じこと言うのもキリがないので(;´Д`)＜日にち薬です
どれくらいでお尻痛くなくなったかなども書いてくれると助かります。

48 名前：文月 投稿日： 2009/07/25(土) 16:26:46

IＡCＡの術後６年になるのですが、以前はお尻が痛くてもアズノール程度で直ぐに治まって、割と順調に経過していたのですが、
最近、トイレの時（便が出る時）や、トイレに行きたい感じになった時にも、痛みの表現が難しいのですが、ヒリヒリと痛むようになりました。
便の回数としては、６〜８回くらいです。以前より１回くらい多くなったように思われます。

主治医に話し診て貰いましたが、肛門辺りに異常は無く、アズノールとネリプロクト軟膏で様子を見ているのですが、なかなか痛みが治まりません。
私のような症状で、何か他の薬や治療法で良くなられた方、いらっしゃいましたら教えて下さい。

49 名前：マツ 投稿日： 2009/11/20(金) 15:23:28
IAA１期で術後２ケ月のものです。
肛門痛で大変苦しい日々を送っています。
症状は、
・座れない、歩けない。座り続けたり、歩き続けると
肛門がいたくなります。またトイレに行きたくなります。
・痛い箇所は、わかっています。Ｊポーチと肛門を
縫合した部分から肛門側のところです。
・トイレでいきみすぎたり、歩き続けると、引き裂かれるように
痛くなります。　脳天を突き破るような痛さになります。

過去、同じような症状の方がおられたら、その後の経過を
教えてください。また、どのようにすれば改善するか
教えてください。
（アズノール軟膏と時々ポステリザン軟膏を塗っています）

50 名前：マツ 投稿日： 2009/11/20(金) 15:52:16
追記

座れない歩けない状態なので、ほとんど
寝たきりです。
また横になってもお腹の違和感や圧迫感で
落ち着きません。
夜は、マイスリーを飲んで寝入ります。
（寝たきりなので体が疲れません）
こういう生活がいつまで続くのか、とても不安です。
既出のカトリュウさんは、その後いかがですか？

51 名前：トモニー 投稿日： 2009/11/20(金) 16:26:11
文月さんへ 肛門狭窄症も考えられます。ご参考までに。

52 名前：マツ 投稿日： 2009/11/22(日) 19:33:17
お尻が痛いということは、イコール　座れない、歩けない
と　いうことでしょうか？
肛門が痛いのに、支障なく座れる、歩ける　というのは、
ありえないでしょうか？

53 名前：パスタ 投稿日： 2009/11/22(日) 21:44:21
慢性回腸嚢炎のところでも書き込みしましたが
私も術後（IACA）肛門奥が痛くて寄るも

54 名前：パスタ 投稿日： 2009/11/22(日) 22:10:38
すみません、続きです
肛門奥痛で、夜も眠れないどころか、寝不足でようやくウトウトできても、痛みで飛び起きてしまうような生活でした。
マツさんと同じように塗り薬と日にち薬と我慢してましたが、いっこうによくならず、栄養状態が悪いせいかトイレとベッドしか動かないのにめまい、動悸もしょっちゅう。歯磨きの間たっているのも耐えられないほど痛みと切迫便意。発熱、関節痛と次々と症状が顕れ悪化するという。
プレドニンをはじめ、紆余曲折をへて、けっきょく回腸嚢炎の所見としては合致しないけど、抗生剤が比較的効いたのでずっと飲み続けています。

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▲12▼ ｽﾃﾛﾈﾏの副作用 (Res:18)All First100 Last50 SubjectList ReLoad ▲12▼
1 名前：(・ｕ・)｢ 投稿日： 2007/01/31(水) 17:55:35
ｽﾃﾛﾈﾏの副作用を教えてください
(・_・?)

11 名前：トキ 投稿日： 2007/02/04(日) 05:34:09
目がぼやけるのは、もしもステロイドの副作用でそうなっているのであればやっかいです。
白内障か緑内障の可能性があります。
普通はステロネマ程度では目への副作用までは出ないんですが・・・
何年もずっと大量のステロイドを使っている場合などが多いです。

一度、主治医に相談して眼科で診察してもらってください。
白内障や緑内障は悪化をとめることはできますが治りません。
悪化が進むと失明することもあるので危険です。

あと、ステロイドの副作用ではなく、ＵＣの合併症で虹彩炎というのもあります。
大腸が炎症を起こすように、目の虹彩でも炎症を起こす症状です。

どちらにせよ、月曜にでも一度主治医に観てもらってください。

12 名前：(・ｕ・)｢ 投稿日： 2007/02/04(日) 07:05:07
いえす

13 名前：名無しさん 投稿日： 2007/02/06(火) 23:05:21
>8
ありがとうございました。本を買ってみます。

14 名前：ぞうさん 投稿日： 2007/03/10(土) 00:42:01
トキさんへ　
ステロネマも使用し始めると、やったり、止めたりすると、最悪の場合発作を起こしたりしますか？
4回使用して良くなったので止めたのですが、3日後また、ひどくなり又開始しました。

15 名前：トキ 投稿日： 2007/03/10(土) 16:30:14
ステロネマであっても使ったり使わなかったりするのは良くないですね。
3-4回使った程度ではステロイド依存症にはなりませんから、ステロイド離脱症状の発作が出ることは考えにくいです。

＞4回使用して良くなったので止めたのですが、3日後また、ひどくなり又開始しました。
たぶん、まだ良くなってなかったんでしょうね。
ステロネマで炎症を無理矢理押さえ込んでいただけで、火は消えたようでも中はぶすぶすと燃えていたんでしょう。
ステロネマを切るのが早すぎたんだと思います。

勝手にステロイドを切ったり増やしたり繰り返しているとステロイドが効きにくくなってきたり、ステロイドを止めれない体になってきたりしますので、医者の指示にしたがってきっちり治療しましょう。

16 名前：ぞうさん 投稿日： 2007/03/11(日) 23:16:56
トキさん、本当に有難う。今度は頑張って続けてみます！

17 名前：わらつかみ 投稿日： 2007/06/26(火) 11:30:09
ステロネマを使っていたときは歯の知覚過敏で長い間苦しみました。冷たい空気を吸っただけでも痛いくらいでした。副作用とは思わなかったのでシュミテクト（知覚過敏用の歯磨き粉）を使っていましたが一向に効きませんでした。現在漢方に切り替えてステロネマを止めてからまったくなくなりました。その代わり指や股関節の関節痛が出てきました。これはステロイドの離脱のときに起こる症状のようです。

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