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潰瘍性大腸炎掲示板

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内容:

1 : 青黛(15) / 2 : うんこもらし対策(1) / 3 : 漢方薬4[広島観音も含む](32) / 4 : オペ後の痔ろう(14) / 5 : UCは数種類あるのではないか(原因と治療法のパターン)(11) / 6 : ヨーグルトについて(24) / 7 : 胃痛(4) / 8 : 夫が潰瘍性大腸炎で妊娠希望の方(13) / 9 : 新型インフルエンザ(10) / 10 : 予防接種(4) / 11 : にきび(5) / 12 : 友達(24)
13 : 大腸全摘手術(117) / 14 : 慢性回腸嚢炎(101) / 15 : 潰瘍性大腸炎の長期緩解(完治)(34) / 16 : お茶会・OFF会 総合スレッド(30) / 17 : つなぎ目の潰瘍[術後](15) / 18 : 大腸全摘 ストマ閉鎖後の微熱(43) / 19 : 入院中の食事について(18) / 20 : 雑談スレッド(335) / 21 : 心療内科、精神科について(6) / 22 : 副作用の脱毛について(42) / 23 : 漢方薬3[広島観音も含む](1000) / 24 : 受給者証まだ届きません。(12) / 25 : 広島漢方服用中、妊娠された方教えてください(10) / 26 : 腹痛について(19) / 27 : ブログ(1) / 28 : 術後 仕事(14) / 29 : ストマから出る便(78) / 30 : 気持ちの持ち方(17) / 31 : ペンタサ注腸薬の入れ方(210) / 32 : 雑談専用(2) / 33 : これを食べる(飲む)とダメ(116) / 34 : 慢性膵炎(4) / 35 : 術後のトラブル(11) / 36 : 病気が教えてくれたことは何ですか?(22) / 37 : 大腸全摘後のお腹の音(3) / 38 : サラゾピリン坐剤の副作用?(2) / 39 : フラジールについて(7) / 40 : ラノフェン(3) / 41 : 潰瘍性大腸炎と脂漏性皮膚炎を併発されておられる方いますか?(9) / 42 : 腸の再生(10) / 43 : 皆さんが潰瘍性大腸炎を発症した理由は?(14) / 44 : 炎症を抑える食べ物(3) / 45 : ステロイドの副作用(12) / 46 : サラゾピリン内服しながらの妊娠(5) / 47 : 便漏れにつて(35) / 48 : ニコチンとUC(84) / 49 : 新薬のサロファルクについて(5) / 50 : 白血球除去療法(187) / 51 : 内視鏡治療について(2) / 52 : 順天堂の新治療(819) / 53 : アサコール承認されました。(1) / 54 : 妊娠・出産(145) / 55 : 潰瘍性大腸炎の発症率は?(6) / 56 : ペンタサ、サラゾが飲めない(10) / 57 : ストマクローズにするか永久ストマにするか(34) / 58 : 広島医大(22) / 59 : ステロネマ注腸(69) / 60 : サルベージ術後(1)  (全部で762のスレッドがあります)

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1 青黛 (Res:15)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 1
1 名前:まさよし 投稿日: 2009/10/20(火) 21:23:15
私は潰瘍性大腸炎を発症して2年ほど苦しみ続けましたが、青黛(セイタイ)という生薬を服用したところ、10日程度で見違えるほど改善しました。

ステロイドの服用を始め、一生この生活が続くのかと絶望していた時に奇跡の改善効果が見られました。是非この青黛の効果を知って頂きたくスレッドを新規に立てさせて頂きました。

他にも同じような経験をされた方がいらっしゃれば、経験談をお教え頂ければ幸いです。

9 名前: 投稿日: 2009/10/27(火) 23:25:34
私はヨーグルトに混ぜて飲んで(食べて?)います。
加糖タイプや果肉入りなどちょっと甘いものです。
最初にヨーグルトをスプーンでぐるぐるかき回してとろとろ状態に
してから青黛を入れ、容器の底からヨーグルトを被せるようにして
混ぜてます。青黛って水分と混ざる気、一切無いみたいですから(笑)。
甘味であの独特の味も消えますし、後味に苦しむ事もないですよ。
でも効き目は薄れるのかな?始めて7カ月ですが、まだ下痢〜軟便です。
見た目での出血はありません。潜血は怖いので調べてません(*^_^*)。
4さんと変わらず体重39キロ女なので、朝夕1g位ずつ飲んでます。
100均で計量スプーンを買ってきて計ってますよv
水と粉ではスプーン1杯でもg数が違うので、小麦粉を目安にした
分量にしてます。検索かけたら「スプーン1杯水は5g、お砂糖だと○g、
小麦粉だと○g〜」って載ってるサイトがあって、それを参考にしました。
とっってもアバウトですみません。

10 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/27(火) 23:28:50
朝、夕1gは多すぎます。
広島漢方を参考にされたほうがいいですよ。
さすがに1gは多すぎです。その量はちょっと危険だと思います。
青黛を医師に話してそれで飲んでるなら良いですが、そうじゃないなら1gは危険です

11 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/27(火) 23:35:07
飲まれるのは良いですが、皆さん必ず主治医に青黛を飲んでいることを告げてください。
主治医に告げずに飲むのは危険です。
青黛は副作用が無いと言い切れるものではありません。
青黛の副作用もいくつか報告されています。
ですので必ず主治医に話して、常時、検査などで体の変化を管理しながら飲むべきです。
1gも飲んでいるというのをここで多々見かけましたのでいちおう注意しておきます。
ここを見て、自発的に飲み始める方が増える可能性もありますので、必ず主治医に話して飲むということだけは徹底してほしいと思います。

トキさん、そのあたり少しこのスレッドに関しては宜しくお願い致します。
副作用が無いものではありません。
不特定多数の人が見るもののため、「主治医の元で飲む」ということだけは徹底した注意書きが必要と思います。

12 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/28(水) 00:11:14
主治医に言ったのですが、漢方はあまり信用していないみたいで、
「うーーーーんまぁ補助的にね」と言われ軽く流されてしまいました。

あんまり意味ないよみたいな感じで、それ以上青黛のことを私から
言いにくくなってしまったのですが、みなさんの主治医はどうですか。

UCで有名な病院なのですが、青黛を飲む事に関して何もアドバイスがなかったです。
確かに副作用も心配ですよね。

13 名前:草はみ 投稿日: 2009/10/28(水) 02:29:01
私のブログのURLを紹介してくださっていますが、私は基本的には自分で青黛を取り寄せての服用を皆さんにはおすすめしません。多くの投与経験を持っている医師の指導のもとで服用をして欲しいです。その先生は今のところただお一人、広島市のスカイクリニックの天野國幹先生だけです。しかし、体調とか、広島からはるか遠くに住んでおられるなどの事情がある場合は、自分で取り寄せての服用も仕方が無いかなとも思っております。しかし、その場合でも、広島へ行く事が可能となった時点で、広島へ一度行って診察を受けて、青黛から天野先生の漢方に切り替えて欲しいと思います。天野先生の漢方は、特許等の関係で内容は非公開のようですが、青黛が主成分である可能性は限りなく100%に近いと思います。

ちなみに、私の青黛服用体験は

http://ibdhotnews.exblog.jp/tags/青黛/

で全てを読むことが出来ます。

ところで、ネット上に、青黛に含まれる成分であるindirubinが肝臓に毒性をおよぼす可能性があるとの記述がある中国語/英語の情報があります。青黛は少量から始めて、定期的に肝機能をチェックし、肝機能に異常がある人は使用しないようにと書かれています。使用量は(1日に)10グラムとなっていますが、これは治療が遅れれば死亡する可能性がある白血病に対する投与量ですので、多めの積極的な投与になっているのだと思います。ですので、「10gまでは安全」と解釈するのは危険である可能性もあります。

http://alternativehealing.org/qing_dai.htm

また、別の中国語の情報で、「複方青黛カプセル」という漢方処方を20日間服用していて肝機能障害が起こったというのがあるようです。消化不良があり、黄疸(おうだん)が出ていて、ALTの数値が1400もあったようです。入院して、中国の薬をいくつか使って改善したようです。複方青黛カプセルは青黛、土茯苓、丹参、白し(草かんむりに止)、紫草からなっているようですが、青黛を除いて肝臓に対する毒性は報告されていないそうです。青黛に関しては2002年の直前の6年間で17件の肝毒性の報告があったそうです。更に動物実験でindirubinに肝臓に対する毒性が観察されたそうです。

http://alternativehealing.org/qing_dai_toxicity.htm
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

14 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/08(日) 09:52:48
私も青黛で劇的な効果を実感したものですが
なるほど良い面ばかりともいえないのですね。
肝機能の点は今後注意していこうと思います。
広島クリニックも処方内容の変更があったとのことでそのあたりも関係あるのでしょうか。
私の飲む分量は軽量スプーンの最小サイズ(小さじのさらに半分だと思います)で
朝晩食後1日2回です。

15 名前:草はみ 投稿日: 2009/11/08(日) 12:34:42
青黛の副作用に関して追加ですが、

青黛を服用し始めてしばらくして、副作用として胃痛や吐き気が起こる例があるようです。いろいろと調べてみましたら、東洋医学的には青黛は「寒性」の性質を持っているそうです。寒の気(き)を呼ぶ性質が強いそうです。つまり、冷え性(ひえしょう)を呼ぶ性質がある生薬のようです。東洋医学には胃寒痛という症状名があるそうで、胃に寒の気が強く滞留することによって胃痛、胃けいれん、吐き気などが起こる事があるのだそうです。ですので、もともと胃に寒性がある人、つまり胃が冷え性になっている人が寒性を持つ青黛を多く飲むと、この胃寒痛が起こる可能性があるかも知れません。

胃寒痛が出てしまった場合、服用量を減らしてしばらくすると、体のほうがうまく適合し、胃寒痛が消失することがあるようです。そこから徐々に服用量を増やしていけば、胃寒痛を再発させることなくまた元の服用量に戻すことが出来ることがあるようです。

胃が冷え性気味の人は、胃の血行を良くして温める性質を持った生薬を同時に摂取するほうがいいのかもしれません。血行を良くする生薬としましては、例えば(高麗)人参、生姜(ショウガ)、桂皮(シナモン)などが存在します。漢方医は患者の体調をよく観察して、その結果によって配合生薬の匙加減を変えるということをするそうですが、そういう事かも知れません。そのあたりに関して、漢方の知識を持つ医師による研究が必要だと思います。

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2 うんこもらし対策 (Res:1)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 2
1 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/08(日) 12:24:22
再燃期で、ちょっと悪化している場合だと、
おならすると、もらしてしまったり
(実際、うんこというよりは
粘液、血便って感じかも・・・)
お手洗いが近くにない、もしくは、あっても
間に合わない場合があると思うのですが、
どういう対策を取ってますか?

もちろん、おむつをはけば、
問題ないと思うのですが、
費用の面を考えると、難しく・・・。

そうしたら、生理用ナプキンがいいという情報があり
使ってみたのですが、椅子などに座ると、
ごつごつするというか、かさばって、痛いので、
これも、ちょっと無理っぽくて・・・。

最近、自分が試しているのは、
パンツを2枚ばきにして、
もらしてしまった場合は、
パンツは捨てないで、ちゃんと、洗って、
普通に使い回しています。。。
(衛生面でどうよって言われるかもしれませんが。。。)
そうすれば、洗濯は手間ですが、
費用という面はカバーできている気がするのですが・・・。

みなさんは、どういう対策をしていますか?

もしよかった、お話を伺わせて下さい!

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3 漢方薬4[広島観音も含む] (Res:32)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 3
1 名前:トキ 投稿日: 2009/10/20(火) 23:07:07
潰瘍性大腸炎の漢方治療全般に関するスレッドです。広島クリニック観音の話題もこちら。

☆注意☆
漢方は効き目に個人差があり、万人に効き目があるわけではありません。また、服用後に副作用(好転反応)が出ることがあります。治療の決定や継続は主治医・漢方医とよく相談して、最後は自己責任で決めてください。
スレが荒れる時は即レスせずにしばらくクールダウン、華麗にスルーしましょう。

■■関連リンク■■

Sky Clinic(広島クリニック観音の天野先生が開業しました)
http://www7b.biglobe.ne.jp/~sky-clinic/index.html

ヤスネット
http://www.yas-net.com

広島クリニック診察記
http://www.yas-net.com/ibd/hirosihma.htm

難病患者SNS FIXI 広島観音クリニックコミュニティ
http://www.nanbyou.net/sns/?m=pc&a=page_c_home&target_c_commu_id=5&PHPSESSID=61f3ea37d4b63131992b077da4568bfc

■■過去スレ■■
漢方薬
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1108455394/

漢方薬2[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1180751285/

漢方薬3[広島観音も含む]
http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/15499/1219242059/

26 名前:アヤキ 投稿日: 2009/11/04(水) 21:43:54
漢方に何種類かある感じですね。
今回初めて、袋に入った漢方が送付されてきました。
これは再改良版と言われているものなのか。

私は初版が身体に合っていると思ってますが、
初版はまだ製造されているのでしょうか?
漢方送付依頼時に初版にして欲しいと言えばそうしてくれるのでしょうか?

漢方にいろんな版数があってやや混乱してます。

27 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/05(木) 00:54:46
アヤキさん
>今回初めて、袋に入った漢方が送付されてきました。

・・・ということは、いままで使われていたのは初版の物ですね。
 袋入りになったのは、2版目(メンソール匂い)からです。

 合わなければ、戻してくれるようですよ。この掲示板上の情報ですけど…。

28 名前:Ray 投稿日: 2009/11/05(木) 11:34:16
ひろさん
私も10月下旬から調子悪くなり出して、今は下痢に近い軟便です…
血便もみられますし、時たま粘液もでます。
今はまだ朝と夜にトイレ行くくらいなので、日中の行動に影響はないですが…
現状以下にならないようにしたいと強く思ってますが…

29 名前:てん 投稿日: 2009/11/05(木) 21:34:53
>25さん
アドバイスありがとうございます。

漢方は初めから再改良版でした。
漢方の種類によって合う、合わないがあるんですね。
合わない場合は変えて頂くことも出来るんですね。

悪化が続くようであれば相談してみようと思います。

30 名前:アヤキ 投稿日: 2009/11/05(木) 22:52:33
名無しさん
>>合わなければ、戻してくれるようですよ。この掲示板上の情報ですけど

アドバイスどうも。
初版漢方、あと数日で飲みきってしまうので、その後は送付されて来た
再改良版の袋入りを飲むことになります。
調子が落ちたらskyクリニックに連絡を取って変えてもらおうと思います。

様々な改良版が出てきてるという状況から考えて、広島漢方でも緩解が
難しくなっているケースが多くなっているという状況なのかなと思ってます。
当初は広島漢方で100%近い緩解率って聞いていたのですが。
潰瘍性大腸炎って病気は一筋縄では行かないってことでしょうか。

31 名前:アヤキ 投稿日: 2009/11/05(木) 23:30:16
連続投稿ですみません。

ところで潰瘍性大腸炎の原因と考えられている1つにマーガリン、
ドレッシング、マヨネーズ、スナック菓子などに多く含まれるリノール酸の
過剰摂取にあると何かで読んだことがあります。最近発表されたらしいです。

これはアトピーでも同様で、リノール酸の過剰摂取が原因の1つに
あるとのこと。
思い起こせば、私も、リノール酸漬けの生活を送っていた感じです。
なってしまった以上は仕方がないので、今後は食生活に気をつけて行こうと
思ってる次第です。

32 名前:ひろ 投稿日: 2009/11/08(日) 11:29:45
Rayさん
最近急に冷えてきましたから、腸は敏感なんでしょうね。
私も、今以上に下降しないよう注意しています。
腹巻なんかも効果ある方いるようですし・・・いろいろ試してみます。
もうひとつは『自ら内にこもらず気持ちは外に外にむけて』いきましょうね。

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4 オペ後の痔ろう (Res:14)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 4
1 名前: 投稿日: 2009/05/12(火) 21:56:44
IAAでオペ後4年になりました。
オペをする前に何度も痔ろう、肛門周囲膿瘍になりましたがオペをしてからはありませんでした。
転居でウォシュレットのない生活が影響したのか膿がたまり切開しました。
切開後また10日ぐらいして膿がたまりましたが、切開したところが完全にふさがってなかったのが幸いし、自然に膿がでました。
オペ後の痔ろうの治療、手術について教えてください。

8 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/05(木) 11:39:08
にくきうさん ありがとうございます。ところで回腸で作ったJポーチは、大腸化してくる、と聞きます。にくきうさんの場合、そうなってきていると感じますか?貯水量も含めて。

9 名前:にくきう 投稿日: 2009/11/06(金) 15:43:55
良い意味でも悪い意味でも大腸化しています。
良い意味では、便がかなり固まってきて、現在(術後5年)は泥状よりも固いです。
排便回数も、1日に3〜5回です。切迫した便意は一切ありません。

悪い意味では、Jパウチに少し炎症があります。自覚症状は特にありません。
今年の4月に軽い回腸嚢炎になりましたが、フラジールですぐに改善しました。

10 名前:つき 投稿日: 2009/11/06(金) 22:11:45
>にくきうさん
私も術後5〜6年経ちます・
大腸化や術後のお話大変参考になります。ありがとうございます。

失礼ですが、にくきうさんが回腸嚢炎と診断されたのは、どのような症状でしょうか?
また、回腸嚢炎は内視鏡などの検査後に、診断されるものなのでしょうか?
フラジールの量や飲まれた期間は、どのくらいですか?
宜しかったら、参考までに教えて頂けますか。

11 名前:IAA 投稿日: 2009/11/07(土) 06:50:14
にくきうさんへ 術後35日ですがまだ、まともに座れません。またちょっと歩くだけで肛門が引き裂かれるように痛いです。これは痔の影響ではなく手術の影響なのでしょうか?であれば傷が癒えれば歩けるようになりますよね!

12 名前:にくきう 投稿日: 2009/11/07(土) 16:00:52
>つきさん
私が回腸嚢炎と診断された時は、下痢の回数が圧倒的に増えて(1日10回くらい)、
腹痛というよりも腹部が重く、いつもよりも便意が強かったですね。肛門の辺りも少し痛かったです。
とにかく、普段とはまったく違う症状でしたので、下痢止めなどを飲んでみましたが全く効果がなく、
受診して血液検査をしたところ、炎症反応が高かったので、回腸嚢炎と診断されました。
内視鏡検査はしませんでした。
フラジールは1日3回、1回1錠、2週間飲みました。効果は、飲み始めて2日目から現れました。
一応2週間飲み切りましたが、頭痛などの副作用が結構きつかったです。
今のところ再発していません。むしろ、回腸嚢炎が治ってから、1日の排便回数が1回ほど減りました。

>IAAさん
まだまだ肛門が痛む時期です。人によって個人差はありますが、日にち薬で一日一日少しずつ良くなっていきますので、
焦らずに、ゆったりとした気持ちで過ごして下さい。
また、肛門が痛いと歩かなくなりがちですが、歩いた方が治りが早いですし、
外出すると気が紛れて、排便回数が減ったりもするので、なるべくお散歩などを心がけてください。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

13 名前:つき 投稿日: 2009/11/07(土) 21:44:52
>にくきうさん
私も先日、便意が強くなり 便回数が増え(1日8回くらい)、肛門の痛みがあり、
フラジールを全く同じ量(2週間分)を処方されました。私も2〜3日で効果が出て来ました。
薬の副作用の出方には個人差があるようですが、私の場合最初の2〜3日は少し頭痛があり、
その後は、飲んで1時間くらいするとめまいを感じました。
病名は言われなかったのですが、今となっては軽い回腸嚢炎だったのかなという気がします。
ご親切にお応え下さり、ありがとうございました。

14 名前:IAA 投稿日: 2009/11/08(日) 09:16:05
にくきうさん ありがとうございます。 こんなに長く痛いのは自分だけ特別に悪いのでは、とついつい考えてしまいますが時間が直してくれるということを聞いて少し安心しました。あまりじたばたせず気長に対応します。私はいま肛門痛で入院して療養していますが先生も同じ意見です。

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5 UCは数種類あるのではないか(原因と治療法のパターン) (Res:11)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 5
1 名前:トキ 投稿日: 2009/11/06(金) 03:36:04
最近、某病院の先生と話をしていてちらっと出た話なんですが、どうも「潰瘍性大腸炎って数種類あるんじゃないだろうか」という話になりました。
発症原因や再燃の引き金が色々あり、効く治療にも個人差があるのは、症状が同じだけで別種類なのではないかと。

食事型UC:食生活が発症原因だったり、濃い食事で再燃したり、食事に気を使えば緩解維持できるタイプ。
アレルギー型UC:花粉症やアレルギー性鼻炎などを持っていて、免疫抑制剤がよく効くタイプ。
細菌型UC:ピロリ菌を持ってたり、乳酸菌やATM療法が効くタイプ。
ストレス型UC:受験や就職や禁煙を期に発症したり、鬱やパニック症候群持ちや、なぜか精神安定剤で体調が落ち着いたり。

みたいな。
みなさんの発症原因や再燃要因と、どういう治療が効きやすい(効き難い)かを教えてください。

5 名前:ミユママ 投稿日: 2009/11/06(金) 18:13:16
トキさん(^-^) ご無沙汰しておりました。 一児の娘を持つ、ミユママです。 娘は、まもなく五歳になります。たびたび入院してしまう私ですが、退院したら迎えにきてくれる。と理解もできるまでになり、今、実家で私の迎えをまっていてくれてます。現在は入院中です。 私は今月34才になりますが、28才の時に、この病気が見つかった時は、離婚後の精神的な疲労や、その後に決まった結婚が破談になったりと、過度なストレスの蓄積が引き金だったのかな。と思います。それまでは何を食べても、いくらアルコールをとっても、喫煙しても平気でした。デパート勤めをしており、不規則な仕事や不規則な食事でしたが、病気しらずでした。しかし病気になってからは、アルコールもタバコも下痢を引き起こしたり、食事も、なんでも大丈夫。といった感じでもなくなりました。 悪化するパターンは、生理や風邪で便がゆるくなり、便回数が増え下血。というパターンや、今回の入院は、娘の通う幼稚園での人間関係のトラブルの間に入った事での気疲れと、外出する機会が多かった為の体力的な疲労で、激しい頭痛と腹痛で下痢を引き起こし、回復しないまま下血。食べる事が日に日に、しんどくなり、目の前の好物にも手をだせず、IVHをすれば楽になる。そのうちに出血はおさまり回復へ。という感じです。その繰り返しです・・。便がやわいな。から始まり、下痢が続くな。から便意が多くなり我慢できなくなり、オムツ生活。そのうちに下血します。入院直前はたいてい、寝ていても腹痛、一日中腹痛でした。今年になってから現在の薬の処方は、 プレドニンが20ミリ・ステロネマ注腸を1日一本・ペンタサ500を1日8錠・シプロキサン200ミリグラム2錠 肌にアレルギーで炎症が起きたのでタリオン20ミリグラム・ 腰痛がひどく検査するとステロイド性骨粗鬆症もあらわれアルファロール、グラケーカプセル、アクトネルを飲み、結石の痛みで二度と泌尿器科に入院してからはウロカリンも飲んでます。 今の炎症が落ち着いたらステロイドから免疫抑制剤に変えていく予定です。ステロイドによる副作用もではじめ、ステロイドがあまり効かない事もあり、妊娠希望でないことから近々、免疫抑制剤にきりかえるようです。 長々と失礼しました・・。

6 名前:ゆう 投稿日: 2009/11/06(金) 21:34:38
私の主治医も、以前から炎症性腸疾患は何種類かあるのだろう、と言っていました。
今はクローンとUCにしか分かれていないが、数種類の疾患に分かれても何の不思議もないと。
それだけいろいろなタイプ、個人差、多種多様なんだと思います。私はその中でもUCとCDの両方を合わせ持つタイプですが、主治医曰くIBDには珍しく楽天的と言われます。
ストレスもあまり溜めない方だし、あまりくよくよしない性格、病歴17年、オペ済みで今はレミケードをしながらも、仕事もでき、普通に生活できているので毎日充実しています。
まあ、体調の波はありますが、その時はその時です。

7 名前:ルル 投稿日: 2009/11/06(金) 22:03:56
私の発症は、過度のストレス期真っ最中に発症しました。
人間関係に疲れ果てて過食症に陥っていた最中にUCを発症しました。
ストレスと食べ物が要因だったように思います。
ペンタサ・ATMはきかず・・・緩解期の無い慢性持続でしたが、広島漢方で緩解しました。
再燃は気まぐれでやってきます。何が要因して再燃するかは毎回決まっておらず厄介です。
とりあえず冷えと食事には注意してます。

8 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/06(金) 22:32:21
私は、社会人になってから、仕事がめちゃめちゃ忙しい日々で
一人暮らしはじめてからは、食生活も最悪で
そんな不摂生とストレスがたたったのかもしれませんが、
発症原因はダイエットだったんじゃないかなと思ってます。
手術まで1年くらいは出血から排便時の激痛で、風邪の悪化でもうだめでしたね。
そううえば、このころヘルペスになったり甲状腺機能異常になったり
健康と体力に自信があったほんの2年前が信じられない病弱ぶりです。

9 名前:19 投稿日: 2009/11/06(金) 22:43:28
8の補足で。
学生の頃は中央アジアやアフリカや、いろいろな土地へ貧乏旅をしてて
屋台とかの不衛生な食べ物たべても周りがおなかこわしても平気なくらい
胃腸に自信ありました。出血を確認したのはバリでしたが
なにか菌とかも遠因してるのかも?

10 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/07(土) 20:35:17
私の主治医は「数年後には君の病気はUCとは言わなくなってるかも」
と言いました。「えっ!あたしUCじゃないの!?」と言ったら、
じゃなくて、私のように悪いトコは直腸付近だけなのに治りが悪かったり、
ステロイドが効きにくかったりと、患者さんによっても症状が色々なので、
「君のも直腸限局の病気で、別の病名が付くかも、ってこと」だそうです。
季節の変わり目は毎回ヤバいです(笑)。
が、3月から始めた青黛で、今のとこ軟便ながら落ち着いています。
自己責任だし、副作用は怖いんですが、主治医にも青黛の事は告げていて、
血液検査も適宜してもらっています。現時点で異常値は出ていません。
長期の服用ではどうなるか分からないので、少しづつ減量しつつ、
も少し便がしっかりしたら服用を中止したいと思っています。

11 名前:ペンタ 投稿日: 2009/11/07(土) 21:44:30
僕は発症15年。右側型なので特異だと思います。
最初は仕事で失敗をし、社内のみんなに迷惑をかけたことで大量下血にて発症しました。
血便はほとんどなく、主に下痢と微熱です。
食事に気をつけると症状は落ちついてきます。

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6 ヨーグルトについて (Res:24)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 6
1 名前:名無しさん 投稿日: 2009/05/21(木) 22:15:01
質問なのですが、今はダノンBIO(脂質0)を毎日食べています。物凄い効果があるというわけではないですが悪い方にはいってないので続けてる感じです。
最近カスピ海ヨーグルトも気になるのですがBIOと比べて違いはありますか?
また、家庭で作るみたいなのですが簡単にできるものなのでしょうか?毎回の熱湯消毒や食中毒菌など注意書きが多くどうなのかなと…

回答よろしくお願いします。

3 名前:ハル 投稿日: 2009/05/22(金) 08:43:11
自作のヨーグルトはあんまり良い噂は聞きませんね 衛生面に気を配りながら、細菌を増殖させ作るという工程において、リスクがあると思います俺は栄養士の知り合いにやめとけと言われたので、緩解期には善玉菌が入ったカプセルのヨーグルトを食べるようにしました

食品は食べた人によって消化・吸収の状態は異なりますので、気を付けて下さい(^^;)

4 名前: 投稿日: 2009/05/22(金) 10:13:33
早速のお返事ありがとうございます。

そっか〜!
やはり家庭ではリスクがありますよね(>_<)無難にBIOにしときます(^-^)
その他食品でも何でもこれは良かった!っていうものあれば差し支えなければ教えて下さい!

5 名前:ハル 投稿日: 2009/05/22(金) 11:55:56
体によい食品ですと、自分は、豆腐を‥
豆腐は手軽で植物性タンパク質が豊かで、栄養もあり吸収・消化もよく、腸の機能が低下している人も、健全な人でも、とても体によい食品ですよ
豆腐好きにはどぅぞ
(^_^)

6 名前:名無しさん 投稿日: 2009/06/20(土) 22:56:45
グリコからカスピ海ヨーグルトが発売されています。
手作りに抵抗を感じるのなら、こちらを試してみては。
「グリコ カスピ海ヨーグルト」でネット検索してみてください。

22 名前:トキ 投稿日: 2009/09/21(月) 22:51:44
めんどくせーので全部消しました。
仕切りなおして有意義にどうぞ。

23 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/15(木) 17:57:29
最近ヤクルトが新しいヨーグルトを発売したらしいんだけど、UCにとって何か関連及び良い情報を聞いた方いらっしゃいますか?
また試した方いますか?
まさかビフィーネの進化系でしょうか?
それはないか・・・

24 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/07(土) 19:01:11
最近UCと診断されましたんですが、
活動期にヨーグルト食べても大丈夫ですか?

悪いほうに作用しませんか?

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7 胃痛 (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 7
1 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/03(火) 08:57:59
潰瘍性大腸炎のせいで、胃痛になるっていうことって
ありますか?

いわゆるお酒を飲んだ2,3日後って、
胃が痛くなるみたいな、胃痛。。。

(元々お酒をそんなに飲まないので、
たまの飲み会に行って、飲むとそんな胃痛がある。。。)

今回の再燃が激しいので、
一滴のお酒も飲んでないのですが、
胃痛が結構あって。。。

そんな症状もある人っていますか?

2 名前:にくきう 投稿日: 2009/11/04(水) 00:53:39
胃痛が起こる方もいらっしゃいますよ。
胃に近いところ(横行結腸)が痛い時や、ステロイドで胃が荒れている時などです。
胃の裏側が痛い時は、膵炎の可能性もあります。
まずは主治医の先生とよく相談なさって、胃薬を処方して頂いて下さい。

3 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/07(土) 11:37:51
レスありがとうございます!

胃痛が起こる方もいらっしゃるのですね!
ちょっと安心しました!

胃の方の内視鏡もしてもらった方がいいのかと
ちょっと検討中なのですが、
まずは、病院の先生に状況を説明したいと思います。

4 名前:にくきう 投稿日: 2009/11/07(土) 15:46:37
潰瘍性大腸炎の患者さんの中には、ピロリ菌に感染している方もいるので、
そういった検査も行ってみてくださいね。

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8 夫が潰瘍性大腸炎で妊娠希望の方 (Res:13)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 8
1 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/20(火) 11:21:11
色々キーワード検索しましたが、ヒットしなかったので、新しくタイトル作りました。
タイトル通り、ご主人が潰瘍性大腸炎で妊娠希望の方いらっしゃいますか?
現在ペンタサ6錠を服用していて落ち着いている状態です。
5年前に発症した時点でこれから先どうなるかわからないので、妊娠&出産は諦めて…と言われました。(発症前に出産した子どもがいます)
私としてはもう一人出産したいのですが、(夫も発症してなかったら、もう一人欲しいと言っています)私のわがままなんでしょうか。
夫の気持ちを考えると強く言えなくて、でも諦めきれてない自分がいます。
同じ気持ちの方がいらしたら嬉しいです。

7 名前:大黒主 投稿日: 2009/10/24(土) 22:27:34
私も全く同じ気持ちなんですけど、ほぼ3年ステロイド切れてません。
しかも3ヶ月前まで『イムラン』を飲んでました。
『イムラン』については先生も危険性についてはっきり言ってくれるんですが、ステロイドについてははっきりと安全だとは断言してくれません。
同じような方で普通に子作りできた方いらっしゃいますか?
もし不幸にも・・・って方がいらしても教えてほしいです。

8 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/25(日) 17:45:03
>>7
あまり参考にならないかもしれませんが・・・。
私は、リンデロン座薬を使用中(緩解の方向に向かってはいました)に妊娠してしまい、
主治医に申し出たところ,普通に「おめでとう。」と言われ、ステロイドからの離脱も
スムーズにいき、妊娠経過も出産も問題なかったです。ペンタサだけは内服していました。
ステロイドの量と緩解しているかどうかっていうのが、ポイントなんでしょうか?

確かに、再燃中は自分のことで精一杯で、家事もできません。
緩解中は、もう一人子供が欲しいと思うけれど、仕事の事や再燃したときの事を
考えると、やっぱり諦めてしまうのが、実情です・・。

9 名前:トキ 投稿日: 2009/10/25(日) 21:16:59
ステロイドでの胎児への影響は催奇形があります(唇裂口蓋裂(みつくち)が起こる可能性があります)
ただ、日本のUC患者でステロイドによる催奇形の報告はまだなかったと思います。

また、男性がUCでステロイドを使っている場合は精子数が減少する場合がありますが、催奇形とかはほとんど起こりません。
普通、異常のある精子は卵子までたどり着けないですからね。

10 名前: 投稿日: 2009/10/25(日) 21:37:54
まめしばさん

こんばんは
夫の性格から考えても、将来的な不安(症状悪化)を抱えたまま第三子にふみきるのは難しそうです。職場の上の方には発症時から話してますが、今いる部署がかつてないくらい激務で何の配慮もありません。仕事に支障が出たらやめなくてはいけなくなるかもしれません。愚痴になってしまいますが、本当に同じ職種の友人達(勤務地が別)に同情されるくらいです。そんな大変な思いをしてる夫に話を切り出すのが申し訳ないと思ってる今日この頃です。私の中で答えは出てるのか…2番目の子の小さくなった服を処分したり、でも不要になったトイレトレーニンググッズは処分出来なかったり、でまだ整理がつかないです。夫に話して、結論を出してしまった方がいいですよね。来月頭に内視鏡検査が控えています。それまで少し様子を見ようと思ってます。

11 名前:大黒主 投稿日: 2009/10/26(月) 10:13:23
トキさんの言われる精子数減少、すごいわかるんです。三ヶ月何もなく(下世話な話)
夢精もなく、なにより性欲がわかない。ただ子供が欲しいだけなんですよね(現在長男一人)。ステロイド切れるまで
もう少し待ってみるのも順序かもしれませんね。将来妻が淋しくないように女の子が欲しいんですけどねえ。

12 名前:真黒 投稿日: 2009/11/04(水) 18:16:18

私は現在ペンタサ9錠、イムラン2錠、プレドニン40mを日に服用中です。
免疫抑制剤イムランを処方される前まで一年弱、二人目を頑張っていましたが残念ながら恵まれませんでした。
イムランを処方されるまでに医師も今後の子供の事を考えてくれていて(まだ1人しかいない為)、ギリギリまで処方を避けてくれていたのですが、
残念ながら緩解できずイムランも追加となりました。

免疫抑制剤の場合は本当にハイリスクとなりますので使用中とその後、数ヶ月は子作りを避けなければいけませんので、
チャンスがあるのであれば是非頑張って頂きたいです。
今後、免疫抑制剤で緩解できなければ手術になりますので、術後はタクロリムス処方となり更に子作りは絶望的な状態となります。
ですので、どうかチャンスがあるのであれば、頑張って欲しい。

私はまだ諦めてはいません。いつかまたチャンスが来ると信じています。

13 名前:V 投稿日: 2009/11/04(水) 20:24:59
12さん
私も1年前イムランを服用していましたが、広島の漢方をだめもとで
試してみました。私によくあってようで、緩解しイムランも中止できました。
イムラン中止して、半年で子供に恵まれました。広島の漢方を服用し
ていなければ、いまだに緩解できたかわかりません。

ネット上では、広島の漢方について意見がいろいろあるようですが、
だめもとで試してみるのもよいかと思います。
子供のことを考えると、なんでもやってみた方が後悔ないと思います。

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9 新型インフルエンザ (Res:10)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 9
1 名前:ポチョ 投稿日: 2009/09/25(金) 00:25:44
私たち潰瘍性大腸炎の人は、もしかかった場合、大丈夫なのでしょうか?
ステロイドを服用している人は、風邪をひきやすいと以前、医者から
気をつけるように言われていました。
現在は、大腸全摘して薬は飲んでません。
普通の生活をしていますが、体力はやや落ちたような感じです。

4 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/23(金) 15:22:31
こんにちは。
新型インフルエンザの基礎疾患対象は全部で9つにわけられていて
1.慢性呼吸器疾患、2.慢性心疾患、3.慢性腎疾患、4.慢性肝疾患、5.神経疾患・神経筋疾患、6.血液疾患、7.糖尿病、8.疾患や治療に伴う免疫抑制状態、9.小児科領域の慢性疾患
とあり、潰瘍性大腸炎で風邪で再燃の危険というだけではだめなんですね。
どなたか、UCで優先摂取対象者証明書をとられた方っていらっしゃいますか?

5 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/23(金) 18:29:02
UCで医療従事者ですが、優先順位1位の現場でも、ワクチンがなく、接種は
11月に持ち越されるようです。

6 名前:カタカナのタマ 投稿日: 2009/10/24(土) 02:01:49
一応、医療機関で仕事していますので、補足です。

優先順位の付く基礎疾患の中に、
潰瘍性大腸炎で免疫抑制剤等の薬(ステロイドも含みます。)を、服用している人は
入っています。
入院されているUCの患者さんは優先順位には入るでしょうが、
それでも、重症な患者さんや、小学生以下の患者さんが優先されて早くて11月です。
ちょっと、マシな患者さんで、主治医の先生がワクチン接種を必要と判断してくだされば、
12月以降、それもワクチン数が足りるかどうか疑問です。

寛解状態の患者さんで、19歳〜64歳の方は、ワクチン接種は無理なようです。
手洗い、うがいで、乗り切るしかありません。

7 名前:カタカナのタマ 投稿日: 2009/10/24(土) 11:22:19
言葉足らずの書き込みをしてしまいました。補足の補足追加をさせて下さい。

寛解状態といっても、投薬でぎりぎり寛解状態を保っている人は、
主治医の先生に頼めば、優先接種対象者証明書は貰えるはずです。
まず、先生に『ぜひ、お願いします。書いてください。』と、お願いするのが
一番です。
あとは、ワクチンが何時回ってくるかというのが、最大の問題です。

8 名前:moka 投稿日: 2009/10/26(月) 01:53:46
この間主治医に聞いた所、ステロイド服用してる場合は5ミリ以上の
人が対象だと言われました。しかし、上記にもかいてありますが、
主治医の判断で前後はするそうです。

9 名前:名無しさん 投稿日: 2009/10/26(月) 09:45:55
4で書き込みした者です。
5番さん、カタカナのタマさん、mokaさん情報ありがとうございました。

術後でプレドニン15ミリのんでましたが、通常のインフルエンザの予防接種のために今一時的にプレドニンやめてますので、自分は当てはまらないですね。
そんなにワクチン数が少ないのなら、もっと重症な患者さんや健康な人でも接客業の方などが摂取できればいいなぁと思いました。

10 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/04(水) 11:14:01
11/2に早速、予約してきました。
自分の場合は「最優先」ではなく、「その他」と言う部類でした。(優先ではありますが)
12月から接種予定です。
ちなみに免疫抑制剤は服用していますが、ステロイドは先月離脱しました。
症状によって、接種時期が違うようです。

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10 予防接種 (Res:4)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 10
1 名前: 投稿日: 2009/11/01(日) 21:11:14
新型インフルエンザの予防接種。私達は、基礎疾患に該当するんでしょうか?

2 名前:トキ 投稿日: 2009/11/02(月) 01:49:11
免疫抑制剤・ステロイド・白血球除去療法を使っている場合・その予定がある場合は最優先対象になります。(11月中旬〜接種)
かかっている病院で予防接種が受けれるか聞いてみて、解らないようなら地元の保健所でどこで予防接種がうけれるか聞いてみてください。
かかっている病院以外で受ける場合は主治医に「優先接種対象者証明書」を書いてもらう必要があります。

3 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/02(月) 19:48:28
新型インフルエンザのスレッドでも、話題が既に出ていて、詳しい説明がありますよ♪

4 名前: 投稿日: 2009/11/04(水) 06:30:07
ありがとうございます。
スレあったんですね。すいませんでした。

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11 にきび (Res:5)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 11
1 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/01(日) 22:47:42
潰瘍性大腸炎のせいで、にきびが増えた方って
おりますか?

ステロイドを使った時、
異常に増えたことはあったのですが、
今回は、ステロイドは使っておらず、
ペンタサと、ミヤBMのみなのですが、
全然、にきびが治らず、髭も剃れないし
床屋にも行けずに困っております。。。

2 名前:トキ 投稿日: 2009/11/02(月) 01:18:43
潰瘍性大腸炎自体やペンタサなどで普通はにきびは出ないですね。
ステロイドを1-3ヶ月前に使っていたとかはないですか?
僕はステロイドが切れてからもニキビが出てたことあります。

3 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/02(月) 21:25:10
レスどうもです!

今回の再燃では、ステロイドは全然、使ってないです。

そっか。。。
潰瘍性大腸炎やペンタサで、
にきびが出ることはないのですね。。。

他の原因を探してみます。。。

4 名前:わんける 投稿日: 2009/11/02(月) 22:59:25
名無しさん
にきびと言うより、もっと大きくて根が深い「吹き出物」の雰囲気じゃないですか?
それも、数多く出るんじゃなくて単発で噴火するタイプで、押すと結構痛い感じの・・

にきびだと皮脂が多い所から増殖しますが、単体でそんな吹き出物(にきびでも間違いじゃないですが)が出るのは経験がありますし、他の方の話も時々聞きます。
あきらかにステロイドのニキビとは違う出方です。
どうも再燃し始めの時に出ることが多いような気がします。

違っていたらゴメンナサイ

5 名前:名無しさん 投稿日: 2009/11/03(火) 07:11:33
レスありがとうございます!

もう結構な年なので、青春のにきびというより、
吹き出物の方が正しいかも知れないですね。(恥)

私の場合、頭皮と口の周りと、小鼻に大量の吹き出物が
発生中です。

再燃し始めに出ることもあるのですね。。。
なるほど。

他の人も経験があるのなら、やはり、
潰瘍性大腸炎の影響もあるのかも知れないですね。

むしろ、そうであってほしいです。。。
(省略されました・・全てを読むにはここを押してください)

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12 友達 (Res:24)All First100 Last50 SubjectList ReLoad 12
1 名前: 投稿日: 2009/10/09(金) 14:00:18
UC歴4年のごく普通の主婦です。
病気のせいで友達や人間関係が減り、さみしさを感じてる毎日です。
かといって出かけるのも大好きなので同じ病気の人で、
一緒に楽しんでくれる方いたらよろしくお願いします。

17 名前:きらきら 投稿日: 2009/10/16(金) 00:47:01
おひさしぶりです。
私はつい先日、友達にラーメンを食べに行こうと誘われました。
病気のことは話してある子だったので、説明とお断りをして、体調が良くなったらお茶に行く約束をしました。
ラーメンがNGであることを知らなかったことをひどく謝られてしまいました。

ちょうど今再燃していて、入院を検討しています。
特に絶食は切ないけど仕方が無いですよね。
緩解に導入できたらお茶にも行けるし。
ほんと近くに同じ病気の友達がいたらいいなあといつも思っています。
お話におじゃましてすみません。私は、在住市近辺の患者会は自然消滅してしまい、復活の兆しが見えません。
登録はしたけれど、実際集まってミーティングというのは一度もなかったですね。残念。
自分で立ち上げたらどうだろうとも思いましたが、なかなか難しく・・・

18 名前:パッチ 投稿日: 2009/10/16(金) 10:45:57
はい、市が開催する潰瘍性大腸炎・クローン病のお料理会に行ったことがあります。
グラタンを試食したり、こんな食品がいいなど教えてもらったり、今の病状を少しずつ話をしたりしました。

潰瘍性大腸炎で同世代の人はいなくてクローンの人が多く、子供が病気でそのお母さんが
多く来られてました。
いろんな話が聞けてよかったですが、結構症状が重い人が多かったような気がします。

19 名前:トキ 投稿日: 2009/10/24(土) 02:33:57
患者会以外にOFF会という手もありますね。
患者会を開くよりはお手軽かもしれません。
mixiのコミュあたりでもっとOFF会やっても良さそうなんですけどね。

僕も最近はOFF会とか参加してないですけど、OFF会楽しいですよ。

20 名前:トキ 投稿日: 2009/10/24(土) 02:35:30
OFF会で知り合って患者同士で結婚した人とかも居たなァ。('Д')y ─┛~~

21 名前:あい 投稿日: 2009/10/29(木) 16:04:07
こんにちは 最近右の腰や股関節が痛くて・・・
みなさんもそんなことありますか?
仕事がつらくて・・でも働かないと現実無理なので
頑張っているのですがストレスをためるなって言う方が無理ですよね!!

22 名前:トキ 投稿日: 2009/11/02(月) 02:05:45
腰や股関節が痛いという人は多いですね。
骨粗鬆症・潰瘍性大腸炎の合併症の関節炎・入院や自宅療養による運動不足、色々考えられます。
ステロイドを大量に使っている場合に股関節が痛いとなると骨頭壊死の可能性があるので主治医に相談して整形外科に紹介してもらって検査してもらってください。
関節痛の場合で余りに痛い場合は痛み止めを出してもらうのが良いかもしれないです。

24 名前:あい 投稿日: 2009/11/02(月) 19:49:26
トキさん ありがとうございます。関節痛はだいぶよくなりました。
健康な体っていいですよね!つい後ろ向きになりがちですが、
前向きに頑張ります。

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